(Légende: Bonnie Mannen à la Randonnée de l’espoir de Cancer de l’ovaire Canada de Calgary en 2010.)
La chimiothérapie et la consommation d’alcool ont beaucoup de points en commun. Avant la médecine nouvel âge, l’alcool soignait tous les maux. Il suffisait de prendre un petit coup, et tout allait pour le mieux. Aujourd’hui, la chimiothérapie mélange des médicaments pour en faire des cocktails.
Bonjour, je m’appelle Bonnie Mannen et j’ai un cancer de l’ovaire évolué avec métastases. Au cours des quatre dernières années, j’ai subi plus de 100 traitements de chimiothérapie (158 en date d’avril 2011). Cela correspond à un traitement tous les 14 jours en moyenne. Dans l’ancien temps, cela aurait représenté deux verres de « mixture » par mois. Je me demande vraiment quelle taille avaient ces cocktails! Au début, je me sentais bien après la chimiothérapie, et tout comme l’alcool…
- ça pouvait me faire vomir.
- la toilette était devenue ma meilleure amie.
- je perdais l’équilibre et je marchais comme une femme ivre.
- je pouvais m’écrouler de fatigue.
- mon cerveau était réglé à « stupide ».
- mais j’en redemandais toujours…
La chimiothérapie et l’alcool ayant tellement de points en commun, je devrais peut-être me demander : « Qu’y a-t-il au juste dans ces sacs pour perfusion intraveineuse? »
Mais la question la plus épineuse demeure : « Pourquoi mon cancer de l’ovaire n’a-t-il pas été dépisté avant d’atteindre le stade évolué 3C? » Dans les cinq années qui ont précédé le diagnostic, trois médecins m’ont déclarée en parfaite santé. Mais mon abdomen ne cessait de gonfler, jusqu’au point de présenter une hernie. Après un tomodensitogramme, le médecin a finalement dépisté la maladie. Les résultats de mon dosage sanguin du CA 125 étaient de 9062, alors que la normale est de moins de 35. Je dépassais nettement les limites. Six litres de liquide, appelé ascite, ont été retirés de mon abdomen.
Le médecin m’a expliqué ma situation lamentable. J’ai immédiatement pensé que je me rapprochais de Dieu. Mais en regardant les visages des gens autour de moi, j’ai compris que je devais faire face à la réalité sur terre. Je n’étais pas la seule victime du cancer. Mon mari, ma famille et mes amis étaient également des victimes, le cancer affectait aussi leurs vies. Je devais tenir compte du terrible fardeau qu’imposait ma maladie à mes proches.
Mon premier plan de traitement comprenait trois traitements de chimiothérapie et une intervention chirurgicale, suivis de 12 traitements de chimiothérapie, dont un traitement par voie intrapéritonéale. Chaque traitement pouvait durer jusqu’à 12 heures. Je prenais dix livres, seulement à cause des liquides qu’on m’injectait. Les traitements étaient agressifs et très pénibles. Mais mon niveau de CA 125 était retombé à 9, une amélioration de plus de 9000.
Les gens me demandaient pourquoi je subissais toujours des traitements, puisque mes ovaires avaient été enlevés. J’aurais bien aimé que ça soit aussi simple. Très peu de femmes sont guéries à la suite du premier plan de traitement. La majorité d’entre nous subit des récurrences. Si le premier traitement ne réussit pas à guérir la maladie, d’autres médicaments sont alors utilisés dans le but de la stabiliser.
Le cancer s’est propagé à ma rate et à mon aorte. Après une pause de six mois sans traitements, on m’a offert le choix entre un médicament faisant l’objet d’un essai clinique et un traitement de deuxième intention standard. Le médicament à l’essai ne m’empêcherait pas de subir d’autres traitements avec des médicaments standards à l’avenir. J’ai donc accepté de participer à l’essai clinique en me disant que je n’étais qu’un cobaye. Très mauvaise attitude!!
Les médicaments à l’essai sont conçus pour aider les patients et j’ai vraiment profité de leurs bienfaits!
C’était une routine facile : un traitement d’une heure par mois. Après deux traitements, le tomodensitogramme a révélé que les tumeurs avaient diminué ou même disparu, à un point tel que le médecin a exigé un deuxième examen. Mon infirmière me demandait toujours comment je me sentais et, mois après mois, je lui disais « Je pense que je me sens mieux ». Effectivement, les examens démontraient une amélioration. Pendant environ deux ans, j’ai pris un médicament merveilleux que j’appelais « la fontaine de jouvence ». Ma santé était meilleure, ma liste d’ordonnances raccourcissait, même ma vision s’améliorait pour la première fois en 25 ans.
On m’a alors offert de participer à un autre essai clinique comprenant des doses 25 % plus fortes de Caelyx, un médicament standard de deuxième intention, administrées tous les 28 jours, plus un autre médicament expérimental administré six fois sur 28 jours. J’ai complété 10 cycles de ce traitement, soit sept médicaments pendant dix mois, plus un autre traitement, ce qui donne 71 traitements de chimiothérapie. Mon infirmière tente de m’expliquer que deux médicaments sont mieux qu’un seul et je lui réponds que trois médicaments, dont la fontaine de jouvence, seraient encore préférables. Mon aventure se poursuit.
J’ai perdu mes cheveux et même tous les poils de mon corps. Mon nez coulait et j’ai subi une perte auditive en raison de la chute des poils de mon nez et de mes oreilles. Sur une note positive, je n’avais plus à me sécher les cheveux ni à me raser les jambes. Mon mari aimait ma perruque blonde, alors je suis devenue une ravissante blonde au lieu d’une femme de 60 ans aux cheveux blancs. Lorsque des étrangers me complimentaient sur ma coiffure, mon mari s’étonnait : « Mais ils ne voient pas que c’est une perruque? » Plusieurs de mes voisins étaient étonnés que j’aie encore le cancer, parce que je semblais tellement en forme. Je leur répondais simplement : « Le cancer me va si bien. »
J’ai commencé à me sentir mieux, bien mieux qu’avant de savoir que j’avais le cancer et je me sens encore aussi bien aujourd’hui.
Un an après mon diagnostic, je me suis jointe au groupe de soutien Ovarian Support Group. On m’a déjà demandé combien d’hommes faisaient partie de ce groupe. Aussi étonnant que cela puisse paraître, le groupe compte seulement des femmes. Au cours de la première année, je me trouvais des excuses pour ne pas me joindre à des femmes atteintes du cancer tout comme moi. Mais mon problème s’est accentué au cours de la première année. J’avais besoin d’un groupe de rétroaction objectif, j’avais besoin qu’on m’écoute et qu’on me comprenne. Mes émotions étaient trop confuses pour les imposer à mon entourage, qui était déjà victime du cancer. J’ai tellement appris des femmes du groupe, notamment toutes les choses que vous désirez savoir, mais que votre médecin ne vous dit pas. Grâce à l’appui de ce groupe, je ne serai plus jamais seule.
Je remercie du fond du cœur tous les donneurs de sang. Comme tous les patients atteints de cancer, j’ai subi de nombreuses transfusions (31 en date d’avril 2011). Sans ces généreux dons de sang, je ne serais pas ici aujourd’hui pour vous raconter mon histoire. Si vous voulez aider les patients atteints de cancer, donnez du sang.
Le cancer de l’ovaire est le pire de tous les cancers féminins. La chimiothérapie a de nombreux effets secondaires. Les problèmes intestinaux sont très pénibles. Les mains et les orteils deviennent engourdis, la douleur dans les jambes est insupportable, des problèmes cutanés apparaissent, notamment des cloques à des endroits dont on préfère ne pas parler. On passe de nombreuses nuits blanches. Nos émotions prennent des allures de montagnes russes : les résultats prometteurs sont suivis de mauvaises nouvelles.
Voici quelques-unes de mes stratégies pour affronter la maladie :
- Je regarde des comédies à la télévision : le rire est une excellente thérapie.
- Je prie pour avoir de la force et du discernement.
- J’écoute de la musique relaxante.
- Je regarde la lumière de faisceaux de fibres optiques.
- Et je porte toujours ma perruque!
Et si les médecins épuisent leurs ressources magiques, je consacrerai mon énergie à une activité qui me tient vraiment à cœur : je ferai la promotion de la Randonnée de l’espoir de Cancer de l’ovaire Canada.
Merci de m’avoir écoutée.