Il y a dix ans, ce projet était illusoire. Aujourd’hui, ce vœu se réalise grâce au travail acharné et à la persévérance de tous ceux qui ont contribué à mettre sur pied une communauté canadienne vouée à vaincre le cancer de l’ovaire. Chaque année, cette communauté grandit et prend de la force, accueille de nouveaux partenaires et participants, qui mettent à profit leurs connaissances et leur dévouement, et donnent un nouvel élan à la cause.
Pour bâtir une communauté canadienne du cancer de l’ovaire, il a fallu une vision, de la volonté, du leadership, de la collaboration, un formidable esprit d’équipe et une parfaite compréhension de la façon dont cette maladie touche les femmes et leurs familles.
Lors du Forum mondial sur le leadership dans la lutte contre le cancer tenu à Ottawa en septembre 2009, Elisabeth Ross, directrice générale de Cancer de l’ovaire Canada, a présenté aux délégués canadiens et aux invités internationaux un aperçu de la façon dont le Canada a mis sur pied une communauté du cancer de l’ovaire. Elisabeth a été le principal vecteur de cette réussite au cours des dix dernières années. Voici donc quelques faits saillants de sa présentation.
- Mission : Le personnel et les bénévoles de Cancer de l’ovaire Canada sont unis et guidés par notre mission. Nous sommes déterminés à vaincre le cancer de l’ovaire :
- en appuyant les femmes atteintes de cette maladie et leurs familles
- en sensibilisant la population bien portante et les professionnels de la santé
- en finançant la recherche pour mettre au point un test de dépistage précoce, améliorer les traitements et trouver une façon du guérir cette maladie.
- Notre point de départ : En 1997, il n’existait au Canada aucun effort concerté pour vaincre le cancer de l’ovaire. La recherche sur le cancer de l’ovaire bénéficiait d’un financement très limité, peu de scientifiques travaillaient dans ce domaine, et le public était peu sensibilisé à cette maladie.
- Défis : La plupart des gens n’avaient jamais entendu parler du cancer de l’ovaire. Comme il n’existait pas de test de dépistage, les femmes recevaient souvent un diagnostic à un stade avancé de la maladie. Il y avait donc peu de survivantes pour défendre la cause du cancer de l’ovaire.
- Élaboration d’un plan d’action : Le Forum 99 sur le cancer de l’ovaire a réuni des intervenants de partout au pays. Des discussions scientifiques et cliniques ont été organisées, les survivantes et les familles ont partagé leur vécu et leur expérience de la maladie. Des tables rondes ont permis l’élaboration d’un Plan d’action pour l’avenir!
- Principales activités : Le projet d’information sur le cancer de l’ovaire a été mis sur pied à la suite des recommandations du Plan d’action. Dans le cadre de ce projet, on a développé du matériel d’information ciblant des publics variés. Des réunions d’intervenants ont été organisées dans 13 villes canadiennes pour mieux comprendre les réseaux communautaires régionaux et assurer une diffusion plus efficace. Au fil du temps, nous avons organisé des symposiums d’information dans 25 villes du pays visant à réunir les communautés et à leur offrir des occasions d’interaction et de la formation.
Renforcement des capacités dans les communautés cliniques et scientifiques : Cancer de l’ovaire Canada a appuyé la première conférence canadienne de recherche sur le cancer de l’ovaire et demeure l’un des principaux parrains de cette activité nationale, qui a lieu tous les deux ans. Nous avons mis sur pied un programme de bourses pour stagiaires à l’intention des étudiants qui choisissent de faire un stage en gynécologie oncologique. Nous offrons également des subventions GOC/COC pour stagiaires afin de permettre à de jeunes scientifiques de collaborer avec des chercheurs du monde entier.- Création d’une présence : En touchant ainsi les communautés grâce à divers moyens, nous avons suscité de l’intérêt et réussi à sensibiliser la population au cancer de l’ovaire, tout en recueillant des fonds pour la recherche. Ces occasions d’échange d’information et de dialogue ont donné de la visibilité à notre organisation et contribué à renforcer les réseaux communautaires dans le domaine du cancer de l’ovaire à l’échelle nationale.
- Engagement communautaire : Des bénévoles, des leaders et des défenseurs se sont manifestés, animés par le désir de soutenir la cause du cancer de l’ovaire dans leurs collectivités. La création de programmes gérés par des bénévoles a permis à ces personnes de s’investir dans le soutien, l’éducation et la collecte de fonds. Le modèle de « formation des formateurs » a favorisé la croissance et le développement continus de tous ces programmes.
- Recherche de défenseurs : Le programme d’éducation « Comment relever le défi d’une maladie sournoise », à l’intention des personnes bien portantes, a connu une croissance soutenue d’un bout à l’autre du pays,
des salles familiales aux sous-sols d’église, des conférences midi en entreprise aux séances publiques dans des centres communautaires. Quant au programme « Les survivantes, source d’apprentissage pour les étudiants », qui vise à faire connaître le cancer de l’ovaire à la prochaine génération de professionnels de la santé, il a permis à des survivantes spécialement formées de présenter leur histoire à des étudiants dans le domaine de la santé.
- Partenariats importants : Grâce à des partenariats avec des professionnels de la santé, des groupes de femmes et des entreprises, nous avons pu collaborer à la poursuite d’objectifs communs, atteindre une vitesse de croisière et transmettre nos messages de soutien, de sensibilisation et d’appui à la recherche à nos publics cibles. Les ententes de partenariat ont également accru notre capacité de recueillir des fonds pour financer nos programmes et la recherche.
- Autres facteurs de réussite importants : Nous avons continué à réunir, au sein de notre conseil d’administration, des dirigeants et des experts dans des domaines variés, comme la santé, les affaires, la recherche ou la finance. Nous avons également créé des postes au conseil pour des représentants des principaux groupes, y compris la Société des gynécologues oncologues du Canada et l’Association canadienne des infirmières en oncologie. Nous avons défini une vision claire et élaboré un plan stratégique bien articulé, deux éléments essentiels pour établir efficacement notre présence au sein des collectivités. Pour élaborer un plan, il est essentiel d’obtenir l’engagement de ceux que nous voulons aider, de prouver la valeur des programmes afin d’obtenir du soutien financier et de trouver des partenaires communautaires qui partagent notre vision.
- Organisation unique pour le cancer de l’ovaire au Canada : Notre personnel et notre conseil d’administration se sont résolument engagés à prendre des décisions et à agir dans l’intérêt des femmes atteintes du cancer de l’ovaire.
- Cancer de l’ovaire Canada : Déterminé à être une véritable organisation nationale, Cancer de l’ovaire Canada a maintenant cinq bureaux d’un bout à l’autre du pays : un bureau régional à Vancouver, en Colombie-Britannique, pour la région du Pacifique et du Yukon; un bureau régional à Calgary, en Alberta, pour l’Ouest, les Territoires du Nord-Ouest et le Nunavut; un bureau national et un bureau régional pour l’Ontario à Toronto, en Ontario; un bureau régional pour le Québec à Montréal, et un bureau régional pour l’Atlantique à Halifax, en Nouvelle-Écosse.
- Sensibilisation et financement : La Randonnée de l’espoir Winners a eu des retombées importantes dans les communautés depuis ses débuts en 2002. Son instigatrice, Peggy Truscott, qui était atteinte du cancer de l’ovaire, désirait trouver une façon de réunir les survivantes, les familles et la collectivité dans le cadre d’une activité de soutien qui permettrait de sensibiliser la population à la maladie et de recueillir des fonds pour appuyer la recherche et les programmes.
En quelques années à peine, la Randonnée s’est étendue d’un océan à l’autre pour devenir la principale activité tenue la même journée au Canada pour aider à vaincre le cancer de l’ovaire. Nous sommes fiers d’affirmer que le coût de la Randonnée de cette année n’était que de 15 cents par dollar recueilli, bien en deçà des normes de l’industrie. Et ce qui est encore plus intéressant, c’est que ces coûts ont été payés par des commandites d’entreprise. Cela signifie que l’argent versé par les marcheurs est entièrement consacré à nos travaux de recherche, d’éducation, de sensibilisation et de soutien aux femmes atteintes du cancer de l’ovaire.
- Valeurs de la Randonnée : La Randonnée de l’espoir Winners nous a permis d’établir des bases communautaires solides. La Randonnée a évolué lentement, et nous nous sommes toujours assurés d’avoir un appui local bien établi avant d’ajouter un nouvel emplacement. Nous avons respecté la vision de Peggy en conservant le caractère familial de l’activité et sa volonté d’établir une communauté de soutien pour les survivantes et leurs familles.
- Comment nous avons évolué : La Randonnée a évolué avec l’ajout de porte-parole nationales : Elizabeth Manley, médaillée d’argent olympique en patinage artistique, qui a récemment perdu sa mère du cancer de l’ovaire, est devenue notre porte-parole anglophone et Paule Primeau, une survivante du cancer de l’ovaire, est devenue la porte-parole francophone de la Randonnée. Ces femmes remarquables ont participé à nos messages d’intérêt public à la télévision et à la radio, qui ont été largement diffusés partout au Canada et qui ont permis de mettre un visage sur le cancer de l’ovaire. Nous avons créé de nouvelles façons de participer à la Randonnée grâce aux Mini-Randonnées, au sein des collectivités plus petites, et en permettant à ceux qui n’étaient pas en mesure d’assister à la Randonnée de s’inscrire à titre de marcheurs virtuels. Depuis 2006, les revenus nets de Randonnée ont connu une croissance régulière et couvrent entre 57 % et 79 % de toutes les dépenses de Cancer de l’ovaire Canada qui ne sont pas couvertes par un autre mode de financement spécial ou par un projet.
- Identification à la marque : Notre équipe de direction possède tous les attributs du tournesol, l’image de marque de Cancer de l’ovaire Canada, qui a une signification toute particulière pour toutes nos survivantes, pour ce qu’il représente… et pour l’espoir qu’il suscite en elles.